Fundación Ana Valdivia Niños con parálisis cerebral
El pasado miércoles 12 de abril recibíamos la nefasta noticia del fallecimiento de Jaume Marí, Presidente de la Confederación ASPACE, a causa de un paro cardíaco. Jaume Marí era también Vicepresidente del CERMI Estatal y Director General de APPC Tarragona (Asociación Provincial de Parálisis Cerebral de Tarragona).
Desde 1993, año en el que comenzara su andadura en el ámbito de la parálisis cerebral formando parte de APPC Tarragona, Marí ha destacado por su implicación, especialmente relevante en lo referente al ejercicio de la autonomía y participación plena de las personas con parálisis cerebral en la sociedad.
Entre sus iniciativas cabe destacar el impulso de la filosofía de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral, defendiendo la participación activa del colectivo tanto dentro como fuera del movimiento asociativo. Así, impulsó la implicación de las personas con parálisis cerebral en la definición de los servicios que las entidades debían prestar y la inclusión real y efectiva del colectivo como ciudadanos de pleno derecho, apostando por la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
En el mundo de la investigación potenció iniciativas como ASPACEcif – Valorando Capacidades, una herramienta informática desarrollada por Confederación ASPACE para valorar de forma objetiva las características clínicas, el perfil de la discapacidad y la situación social de las personas con parálisis cerebral. Un proyecto en el que participan y colaboran las principales entidades de la discapacidad: Fundación ONCE, DOWN ESPAÑA, Plena Inclusión o Salud Mental España, entre otras.
Asimismo, Jaume Marí es el principal artífice de la colaboración de Confederación ASPACE con la Fundación Vodafone España para la creación de #ASPACEnet, una iniciativa para mejorar la autonomía de las personas con parálisis cerebral a través de las nuevas tecnologías.
Precisamente hoy, sábado 22 de abril a las 12 horas, ha tenido lugar un acto público organizado por la Asociación Provincial de Parálisis Cerebral de Tarragona y dedicado a la memoria de Jaume Marí, sin duda un referente para todos los que de una forma u otra trabajamos por y para las personas con parálisis cerebral o cualquier otra discapacidad.
Desde la Fundación Ana Valdivia nos sentimos especialmente conmovidos por la noticia y queremos hacer llegar a su familia y amigos nuestro máximo apoyo y reconocimiento.
